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20 mai 2010 4 20 /05 /mai /2010 14:05

 

L’évaluation : quels apports au développement des enfants et adolescents présentant des syndromes autistiques ? 

 

Intervention d’Isabelle Thuillier, enseignante référente

 

 

 

 

Spécificité de l’évaluation du PPS pour un enfant porteur d’autisme

 

 

Le projet personnalisé de scolarisation est élaboré en équipe de suivi de la scolarisation (composée des parents, de l’enseignant  référent, de l’enseignant de la classe d’accueil, de la ou des structure(s) de soins, du médecin scolaire et du psychologue scolaire. Il porte sur une année scolaire et peut être réévalué autant que de besoin. Basé sur l’évaluation de l’évolution de l’élève, il permet d’organiser l’articulation de la prise en charge thérapeutique et de la scolarité de l’élève. Il définit les compensations nécessaires (Auxiliaire de vie scolaire, transport, orientation scolaire…) à la réalisation des objectifs fixés.

 

Dresser un constat sur l’évolution du jeune dans le cadre du projet en cours.

 

Apprentissages scolaires

 

L’enseignant dispose d’un certain nombre d’outils pour évaluer ses élèves (évaluations nationales, départementales, livrets d’évaluations, exercices types…). Ces outils deviennent pourtant souvent inappropriés en raison de difficultés propres aux troubles autistiques parmi lesquelles on citer peut:

- difficultés pour le passage l’écrit

- interprétation erronée des consignes (mots à plusieurs sens, consignes multiples…)

- réponses erronées induites par la présentation de l’exercice (cocher, relier…)

- manque de disponibilité lors de la passation de l’évaluation

 

Il est donc nécessaire d’adapter les consignes, les modalités de réponse (montrer, coller, utilisation de l’ordinateur,…), et de proposer l’évaluation à un moment propice.

Ces adaptations restent complexes à mettre en place dans le contexte de la classe. De plus, elles ne sont pas toujours suffisantes.

Ainsi, pour certains, l’évaluation des compétences sera basée sur des « instants volés » où le jeune va montrer qu’il sait compter, lire, additionner, réciter un texte…. Parfois même sur des lieux autres que l’école.

L’équipe de suivi de la scolarisation s’efforce de mettre en évidence ces compétences masquées par les biais liés aux troubles autistiques et de prévoir les aménagements nécessaires à leur contournement.

Cependant, une large part de l’évaluation des jeunes autistes concerne les compétences transversales et plus particulièrement, la communication et les interactions sociales.

 

 

Les compétences transversales

 

Elles sont au centre des préoccupations lors des équipes de suivi de la scolarisation des enfants autistes car elles touchent à leurs incapacités propres : communication, interactions sociales, comportement et activité.

L’enseignant est particulièrement dérouté par ces « bizarreries ». La réunion est alors un lieu d’échange sur un certain nombre d’aspects :

-         identification des causes de certains comportements inadaptés

-         réponses apportées à ces comportements

-         savoirs faire développés dans certains contextes et qu’il serait intéressant de généraliser…

 

Pour évaluer au plus près les progrès de ces jeunes, il est donc nécessaire de s’appuyer sur une observation fine de leurs comportements et de leurs savoirs faire. Ainsi, dans les CLIS et UPI TED, les enseignants ont développé des grilles d’observation spécifiques.

Elles concernent pour une large part le vivre ensemble et le langage qui se déclinent en champs particuliers tels que la vie sociale, l’autonomie, la motricité générale, le langage non verbal… Les items observés peuvent être complètement spécifiques: gérer les changements de lieux, les changements d’activité, s’exprimer par cris, en écholalie, visser, dévisser, emboîter… Ainsi, pour certains jeunes, il faudra plusieurs années pour accepter de participer aux activités collectives ou accepter le contact des autres enfants.

C’est pourquoi, les compétences sont centralisées dans un livret portant sur plusieurs années, permettant ainsi de visualiser l’évolution de l’élève sur des périodes longues.

 

L’équipe de suivi de la scolarisation est un lieu de parole autour de l’enfant où chacun le découvre sous un autre jour et où l’on met en évidence certaines de ses potentialités à exploiter.

 

Elaborer des objectifs pour l’année à venir.

 

A partir des constats, les partenaires de l’équipe de suivi de la scolarisation proposent des objectifs proches des points d’appui, ou visant à la généralisation de compétences acquises dans certains contextes. Dans les cas qui nous concernent, ces objectifs portent le plus souvent sur des compétences transversales.

 

Je me propose d’illustrer mes propos par quelques exemples :

 

Dans un premier cas, l’objectif de scolarisation porte essentiellement sur la séparation mère/enfant. Décision a été prise de mener un travail sur les temps de sieste afin que l’enfant accepte de « lâcher prise » sans sa mère. Il s’agit là de permettre à la mère et à l’enfant d’être indépendant l’un de l’autre sur des moments particulièrement fusionnels.

Un tel projet n’a pu se concevoir qu’au cours d’un long échange entre l’école, la structure de soins (CAMSP) et la maman lors de l’équipe de suivi de la scolarisation.

 

Pour le deuxième cas, l’objectif consiste à confronter une jeune autiste aux enfants ordinaires de l’école. La maman ne supportait pas le regard porté sur sa fille dans les lieux publics et en était arrivé à ne plus porter aucune attention à sa présentation. Mis en place depuis deux ans, ce projet nous a permis de voir une évolution positive. Aujourd’hui, cette jeune fille se présente à l’école bien coiffée et vêtue avec goût. Même si la scolarité reste difficile, la fréquentation de lieux publics est beaucoup moins douloureuse.

Ce projet n’a pu se faire qu’avec un fort investissement de la structure de soins tout d’abord pour identifier la problématique de la jeune, mais aussi pour mettre en place des moyens d’accompagnement de la scolarité (IME).

 

Un autre cas concerne un jeune qui n’accédait pas à la communication. L’enseignante ayant remarqué que ce jeune pouvait répondre à certaines questions en utilisant un ordinateur, le projet a consisté à lui proposer l’outil informatique comme support de communication lors de phases orales de la classe.

Non seulement  ce jeune a communiqué grâce à cet outil, mais il montre aujourd’hui des compétences au delà de celles requises à son âge. Il commence maintenant à prononcer quelques mots « en contexte » et s’est apaisé dans le groupe classe.

Pour l’année prochaine nous travaillons sur un projet de scolarisation au CP avec le soutien de l’hôpital de jour.

 

En ce qui concerne le dernier cas, il s’agit d’un jeune lecteur de 10 ans. L’année dernière, des temps de scolarisation en classe ordinaire ont été mis en place sur des temps de lecture au CP avec l’accompagnement de l’AVS collective de la CLIS. Fort de cette expérience au cours de laquelle il était en réussite dans les apprentissages, le projet consiste à le scolariser en CE1 sur des demi-journées complètes avec l’accompagnement d’une AVS individuelle.

 

Autour de ces axes principaux, des axes secondaires sont dégagés dans le cadre plus conventionnel des compétences des programmes de l’Education Nationale.

 

Ces objectifs sont fondamentaux pour l’enseignant qui est souvent désemparé face à ces enfants pas comme les autres. Il peut alors bâtir une progression spécifique tant sur le plan des apprentissages que sur celle des compétences transversales.

 

Le dispositif

 

Pour atteindre ces objectifs, les partenaires de l’équipe de suivi de la scolarisation évaluent le dispositif nécessaire.

Une orientation en établissement médico-social peut être décidée. L’articulation entre le travail en classe et la prise en charge est définie.

Les compensations nécessaires sur le temps de classe sont étudiées : temps de présence de l’auxiliaire de vie scolaire, orientation en classe spécialisée, nécessité d’un transport….

 

Ces propositions sont alors transmises à la MDPH. Chaque partenaire fournit sous pli cacheté son argumentation pour le projet proposé. La MDPH valide alors ce projet ou bien préconise un autre dispositif.

 

Il me semble nécessaire d’attirer l’attention sur l’importance de l’observation et des échanges au cours des équipes de suivi de la scolarisation pour les jeunes autistes. Ainsi pourront se dégager des objectifs spécifiques le plus souvent basés sur des compétences sociales ou dans le registre de la communication. Ce n’est que par la mise en regard du soin et de la scolarité qu’un projet pertinent ne pourra être construit.

Au-delà de ces réunions ponctuelles, la collaboration, la communication, l’échange autour de ces enfants tout au long de l’année restent le gage de la réussite du projet afin d’assurer le cadre contenant dont l’enfant a besoin.

 

 

 

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12 mai 2010 3 12 /05 /mai /2010 08:36

 

Conférence 1 : Scolarisation des enfants sourds, regards croisés

 

Intervention de Michel Sauvage, enseignant référent

 

 

 

 

 

Le nombre d’enseignants référents évolue favorablement puisque nous serons l’an prochain 47 pour l’ensemble du département. Il peut être comparé aux 23 secrétaires des commissions antérieures à la loi de 2005. La comparaison s’arrête toutefois là, le métier d’enseignant référent est véritablement un nouveau métier, innovation majeure de la loi de 2005.

 

Je vais rapidement développer quelques points sur ce nouveau métier encore mal connu avant de parler de ce  qui me semble être aujourd’hui des écueils à éviter en matière de scolarisation et de compensations pour les enfants ou adolescents handicapés.

 

Un nouveau métier encore largement méconnu. 

 

En effet, on nous appelle parfois référent ou référent MDPH; en réalité, l'enseignant référent est un salarié de l'Education Nationale, qui, après avoir été enseignant du 1er ou du second degré a passé une spécialisation pour enseigner dans l'enseignement spécialisé avant d'exercer cette fonction.

L’enseignant référent intervient dans le cadre du plan de compensation du handicap.

Outre des aides directes (Allocation d’Education d’Enfant Handicapé), le plan de compensation prévoit, si nécessaire, un Projet Personnalisé de Scolarisation dans lequel on peut avoir un certain nombre de compensations : du matériel pédagogique adapté, une auxiliaire de vie scolaire, un service de soins du secteur médico-social, un transport individuel, une scolarisation en classe spécialisé ou encore en établissement spécialisé si nécessaire.

L’intervention de l’enseignant référent est donc étroitement et principalement liée au Projet Personnalisé de Scolarisation.

Quelles sont plus précisément les missions de l’enseignant référent ?

Elles sont en définitive de faire fonctionner au mieux et dans l’intérêt de l’enfant le système prévu :

-         En étant l’interlocuteur principal de toutes les parties en ce qui concerne la scolarisation, au premier rang desquelles les parents.

-         En réunissant et en animant au moins une équipe de suivi de la scolarisation par an, davantage si nécessaire ; il en rédige les comptes-rendus et en assure la diffusion. A ce sujet, il faut noter que l’équipe de suivi de la scolarisation concerne tous les acteurs intervenant auprès de l’enfant, y compris bien entendu tous les professionnels médicaux et para-médicaux, issus du secteur public comme du secteur privé.

Il peut y avoir – la distinction est encore peu faite- en complément, de l’équipe de suivi de la scolarisation, des équipes éducatives réunies pour faire des points intermédiaires, à l’initiative du directeur ou du chef d’établissement, sans que l’enseignant référent n’y participe et sans que celles-ci ne donnent lieu à la remontée d’un dossier vers la MDPH.

-         Autre mission, dans la continuité de l’équipe de suivi de la scolarisation, l’enseignant référent assure le lien avec la MDPH (les textes parlent de lien permanent) notamment avec l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation.

-         Le PPS étant élaboré, les compensations déterminées, l’enseignant référent est aussi chargé de favoriser leur mise en œuvre, plus généralement d’en assurer le suivi dans le cadre de l’équipe de suivi de la scolarisation.

-         Enfin, et c’est là aussi un point intéressant et une véritable nouveauté par rapport à la loi de 1975, l’enseignant référent intervient d’une part de la maternelle à l’enseignement supérieur (le relais peut alors se faire avec les tout nouveaux correspondants université) et d’autre part quelque soit le lieu de scolarisation (école ou établissement dits ordinaires mais aussi établissement médico-social) ; à noter qu’en ce qui concerne notre département, comme dans beaucoup d’autres, l’intervention des enseignants référents pour des enfants dont la scolarité s’effectue dans les unités d’enseignement des établissements médico-sociaux ne se met en place que progressivement.

 

Une des missions majeures de l’enseignant référent est donc – et sans doute la plus intéressante- de favoriser le travail partenarial autour de la scolarisation de l’élève handicapé et de veiller à ce que ce travail se fasse en lien étroit avec les parents qui sont, et c’est bien normal, incontournables ; il faut tout simplement rappeler que ce sont eux qui, formellement, demandent que soit établi un plan de compensation, même si cela est le plus souvent suggéré par tel ou tel professionnel. Cela veut dire, concrètement, qu’en dehors des réunions, un enseignant référent a des échanges informels avec bon nombre de parents, par téléphone ou au cours d’une rencontre lorsque les parents le souhaitent pour avoir tout simplement un conseil, un écho à leur propre réflexion, une aide à cheminer dans un contexte souvent douloureux.

Ce travail partenarial est à la fois une source de richesse mais il est évidemment complexe à mettre en oeuvre dans la mesure où il concerne des professionnels de plusieurs administrations ainsi que des professionnels du secteur privé.

On y arrive progressivement. C’est un défi. C’est un impératif.

 

Quels sont les écueils à éviter ?

 

Je vais simplement en évoquer quatre qui me paraissent à la fois parmi les plus fâcheux et dont j’ai pu constater la fréquence.

 

1er écueil :

 

Sur la question de fond qui est celle de la marche de tout enfant vers l’autonomie et des droits à compensations pour favoriser l’autonomie (en référence à la Commission pour les Droits et l ‘Autonomie) :

D’un point de vue scolaire, les droits à compensation que nous offre la loi de 2005 sont à peu près les mêmes que précédemment mais ceux-ci sont, pour le dire rapidement, plus facilement accessibles.

On va donc souvent être tentés, en équipe de suivi de la scolarisation, d’en « profiter au maximum », de compenser le plus possible, c’est tout naturel, c’est humain et bien intentionné, tant bien sûr de la part des parents que de la part des professionnels qui sont toujours soucieux, je peux en témoigner, de ne pas, par leur position, risquer de léser l’enfant de telle ou telle compensation qui pourrait peut être lui être bénéfique.

Or il y a là, un risque d’emballement du système.

Il est bien évident, tout le monde le sait, que certaines aides sont indispensables et le seront parfois toujours ; pour d’autres, il est nécessaire d’avoir une analyse fine et d’en peser les avantages et les inconvénients, les risques d’effets pervers pour l’autonomie de l’enfant ou du jeune, celle-ci devant rester l’objectif final.

Dans le même ordre d’idée, à chaque aide sa spécificité ; c’est à la fois un lieu commun mais l’expérience montre qu’il faut le garder présent à l’esprit et le redire parfois : une AVS ne remplace pas un SSEFIS ou un autre service de soins, un ordinateur ne remplace évidemment pas une prise en charge psychologique lorsque celle-ci est nécessaire.

 

Le 2e écueil rejoint le premier ; c’est celui de l’urgence.

 

On est parfois tenté, sous la pression de l’un ou de l’autre ou encore des contraintes du calendrier de travail de la MDPH, de réunir une équipe éducative ou une équipe de suivi de la scolarisation rapidement pour trouver une solution.

Là aussi, déterminer quelles sont les propositions de compensation les plus pertinentes demande du temps.

L’indispensable dialogue avec les familles demande du temps.

La maturation d’un projet demande, par essence, du temps.

Il ne faut pas que le choix des compensations apportées dans le cadre de la scolarisation se passe de l’expertise qui peut être apportée par tous les professionnels.

Je salue à cet égard l’aide que le SSEFIS des Alpilles nous apporte, parfois bien en amont d’une notification.

Je préfère donc parfois reculer de 15 jours ou même un mois la réunion d’une équipe de suivi de la scolarisation si cela permet que tous les partenaires concernés soient, d’une part présents autour de la table et qu’ils aient d’autre part eu le temps de mener à terme toutes les investigations et réflexions internes qu’ils estiment nécessaires.

Le dialogue entre professionnels de différentes institutions existe déjà largement. Là encore, le SSEFIS de l’URAPEDA fait partie des services de soins avec lesquels on travaille particulièrement bien en terme d’expertise, de réactivité, de disponibilité.

D’une manière générale, c’est un des domaines dans lesquels je suis persuadé que l’on peut encore améliorer les choses.

 

3e écueil :

 

Là aussi, il ya un lien avec ce que je disais précédemment.

Ne pas oublier ou sous estimer les troubles associés, je pense en particulier, concernant les enfants ayant des troubles auditifs, aux répercussions sur le plan psychologique.

J’ai constaté à quel point ces troubles associés étaient parfois complexes à percevoir et à évaluer, n’apparaissant qu’à certaines périodes et dans certains lieux.

Si on va trop vite, on risque de ne retenir que le trouble principal.

Là aussi, le dialogue parents/professionnels et entre professionnels est indispensable à la pertinence des réponses qui peuvent être apportées.

 

Dernier écueil :

 

En une phrase :

Attention aux enfants sages (et on pourrait presque dire aux parents sages), ceux qui ne demandent rien ; ne les oublions pas ; cela arrive bien sûr encore.

Concernant particulièrement les enfants malentendants, je pense à ceux qui ne demandent rien parce qu’ils n’ont pas entendu mais ne le savent pas.

 

 

 

En guise de conclusion

 

En guise de conclusion, pour avoir exercé en CCPE et en CDES précédemment, je voudrais simplement vous dire à quel point les choses ont évolué en 3 ou 4 ans, l’évolution se fait même d’une année sur l’autre ; les chiffres parlent d’eux mêmes mais je constate chaque jour que la réticence pour diverses raisons à accueillir des enfants handicapés fait place à la prise de conscience que cela est une obligation bien sûr mais aussi qu’accueillir le plus possible en milieu le plus ordinaire possible est profitable pour les intéressés.

Il faut bien sûr être encore plus professionnels, plus performants nous les professionnels mais aussi, pour avoir des échanges fréquents avec des représentants des familles d’enfants handicapés, je pense qu’une meilleure connaissance  partagée de la loi de 2005, des rouages qu’elle impose, des procédures qui en découlent, doit permettre d’éviter bien des malentendus, des crispations et en définitive d’améliorer la sérénité avec laquelle sont scolarisés les enfants ; soyez sûr que nous nous y employons tous les jours et l’URAPEDA nous en donne aujourd’hui l’occasion.

 

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